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A Growing Tree

Esquecer as preocupações,ficar imerso no momento. Capturar a variedade de emoções e amor do mundo em nosso redor. Capturar a essência das coisas,uma sensação e não uma aparência,emoçoes.

A Growing Tree

Esquecer as preocupações,ficar imerso no momento. Capturar a variedade de emoções e amor do mundo em nosso redor. Capturar a essência das coisas,uma sensação e não uma aparência,emoçoes.

28.05.21

Luta e perda


Kika

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Tanto os cuidadores informais, bem como os pacientes, sofrem diversas perdas ao longo da doença de Alzheimer. Estas perdas podem durar anos ou meses, mas resultando sempre na perda da pessoa física.

«Partiu faz tantos anos... Chegou até a um ponto em que ela já não se lembrava de mim. (...) Por que razão me veio agora isto?» diz MJ, com lágrimas nos olhos, gestos desesperados de quem não se recorda do passado mais recente mas que, repentinamente, pedaços de memórias surgem a superfície.

Era fácil entender os sentimentos de MJ.

Sua mãe, que a criou e que conviveu durante 66 anos, tinha desenvolvido a doença de Alzheimer cerca de dez anos antes da sua morte. Mesmo não estando presente durante o inicio da Demência, eram notadas as diferenças de comportamento, a sua descida lenta até ao ponto de não reconhecer ninguém, agredir os seus familiares mais próximos, ficar acamada, incapacitada de se exprimir, incapaz de descansar um segundo que fosse das dores provocadas pela lenta morte de cada orgão do seu corpo.

MJ descreveu sua mãe como uma concha do seu «eu» anterior no final: a falta de reconhecimento dos seus entes queridos, a noção de não reconhecer o envolvente, o sentimento de medo e desamparo, a fúria de não poder voltar a morar na sua casa independente.... Já não reconhecia ninguém. «Já não era a Mimi que todos conhecíamos... Não era a mulher independente e despachada que todos admiravam...» recordou após a sua morte.

MJ lamentou todas as perdas pelo caminho, chorou amargamente na primeira vez que ela lhe perguntou quem era. Sentia dor emocional a cada momento do seu declínio. Também sofria de todas as formas como a sua vida tinha mudado. Lamentou a perda do último parente direto, a perda de quem a ajudou e ensinou, a perda da mãe. Ficaram apenas as memórias e os objetos materiais que traziam alegrias e lembranças de verões, passeios, brincadeiras, festejos, vivências...

Agora MJ, a passar pela mesma doença, perdendo a cada dia um pouco da sua memoria, um pouco de si, um pouco da vida, lamenta a morte de sua mãe. Isso surpreendeu-a, ela pensou que ela ainda estava a jardinar na sua casa, a reclamar com os caracóis que lhe comiam as flores, a caiar as paredes de branco como fazia todos os anos, a pintar os seus quadros.... Ela não se recorda de a ter perdido, e a lembrança repentina cai sobre ela como um manto negro e pesado...

Para mim? Uma dor a dobrar... O cuidar da única avó que conheci e que não sabia quem eu era, o passar as noites junto à sua cama a ouvir um gemer continuo de dor, o ver aquela pequena grande mulher, que ajudou a me criar e tanto me ensinou, a transformar-se em alguém que eu apenas reconhecia fisicamente...

Na minha esperança pensei que, com a sua morte, iria sentir como um fardo levantado, um alívio por ela não estar mais a sofrer...

Senti um pouco desse alívio. No entanto, houve outras reações também. Sentia-me culpada, lembrando-me de todas as vezes que tinha perdido a paciência com ela, chateada e zangada com lapsos de memória que ela não conseguia controlar. Também senti um sentimento de gratidão por toda a partilha, todas as melhores memórias que nos acompanharam ao longo da vida. Senti raiva, perguntando porque é que teve de morrer assim. Houve um ressentimento com os comentários que recebi após a sua morte. «Mas ela até estava bem. Ainda faz pouco tempo que a encontrei a caminho da loja e estava como sempre, bem vestida, conversadora, simpática, muito ativa!». Não era isso que eu queria ouvir.

Esta doença destrói a família, mas para quem está de fora, nada se passa, não há razão para discussões pois há conversas coerentes, não há razão para a retirar do seu lar pois vê-se que está capaz..... O que transparece não é a realidade.

E, de um momento para o outro, ver na minha mãe todos os sintomas, todos os sinais de alerta de que o raio da doença está de volta a pairar sobre nós... Porquê? Porque razão volta isto a acontecer? Por que razão terei que ver a minha mãe a desaparecer, pouco a pouco, até ao momento em que não sabe que sou, em que não sabe onde mora, em que não sabe quem é....

Isto surpreendeu-me. A antecipação da perda de uma das duas pessoas no mundo em quem mais confio, a perda da pessoa que me acompanhou ao longo da vida, amparando, ensinando, ajudando a ultrapassar cada desafio, a perda da companheira de muitas aventuras, de muitas risadas... Tudo o que fiz e o que não fiz, sem saber que o tempo era pouco, tudo o que ficou por dizer, tudo o que ficou por aproveitar... Não tive tempo suficiente. Agora, as horas parecem arrastar-se infinitamente. Cada dia confunde-se com o anterior e o seguinte, procurando sempre ver uma lembrança nela do nosso passado.

Surge novamente a revolta, a culpa, o desespero.... Lembro-me de todas as vezes que perdi a paciência contigo, chateada e zangada com lapsos de memória que não conseguias nem podias controlar, confusa por não entender no momento o porquê de não seres a MJ que sempre foste...

Todas estas perguntas enchiam e continuam a encher a minha cabeça enquanto me esforço por dormir. No entanto, todas as questões são normais e esperadas em longas doenças crónicas.

A dor é intensa e complexa. Não é incomum sofrer por antecipação, principalmente quando já sabemos no que resulta esta doença, não é incomum desesperar por cada mudança ou perda... É uma doença longa. Desde o momento que há a deterioração do cérebro até que surjam os primeiros sintomas, desde o momento que tomas consciência que vais fazer este percurso ao seu lado, a presenciar o desaparecer físico e mental da pessoa que amas, que não há solução exceto permanecer ao seu lado e segurar sua mão, manter a calma por mais cansada e frustrada que estejas... É uma doença longa.

Em cada fase desta doença, da perda, mesmo da morte, há que reconhecer que a doença existe. Há que reconhecer que a dor é uma jornada, e ao longo desta viagem, todos precisamos de apoio e respeito dos ouvintes.